Andreza Gallassi Oliveira

12 set , 2016 Minha Grande Aventura

Andreza Gallassi Oliveira

Desde o dia em que decidi ser mãe, vivo uma grande aventura onde o céu é o limite, como minha amiga especial Emanuelle sempre nos lembra!

Foram 5 gestações e 6 filhos (minha primeira gravidez foi de gêmeos). 4 filhos são anjos que vivem com o Criador e 2 são anjos que vivem aqui bem pertinho de mim.
Se alguém tem dúvida de que milagres existem, apresento dois. Com um deles você pode até trocar uma idéia, com o outro você pode trocar um delicioso “abá” (abraço).

Com meu primeiro filho, o Raul, desembarquei no destino que imaginava quando comprei o “bilhete” (gravidez), apesar de muitas novidades e de um novo mundo se abrir, me sentia no caminho escolhido e conseguia compartilhar experiências com amigas ao redor… Na época até pareceu difícil, mas os desafios foram superados facilmente… Foi uma ótima experiência para a próxima viagem!

Comprada uma nova passagem, embarquei para minha nova viagem!!! Acreditando estar com a bagagem adequada, desembarquei confiante! Alguns ajustes foram feitos em nosso roteiro, uma vez que Juju teve que se submeter a uma mega cirurgia cardíaca no terceiro dia de vida. Então, após 26 dias no hospital, voltamos ao roteiro original. Finalmente em casa!!!

Após uma semana em casa voltamos para o hospital com Juju quase sem vida! A partir daí começamos a desconfiar que havíamos desembarcado num lugar diferente do planejado. Mas não havia muito tempo para olhar ao redor e a vida pedia urgência! Então seguíamos em frente sem saber onde estávamos e nem pra onde iríamos.
Pelo caminho encontramos anjos enviados por Deus, dispostos a caminhar junto! E assim, montamos uma excursão e juntos atravessamos um portal que nos trouxe onde poucos estiveram … E quanto mais conhecíamos este novo lugar, mais tínhamos o que aprender.

Pouco depois de completar um ano, Juju foi a primeira no Brasil a receber o diagnóstico de Síndrome de Kleefstra. Esse foi mais um passaporte ao desconhecido!
Juju, minha borboletinha tem uma micro deleção do braço longo do cromossomo 9, o que caracteriza a síndrome de Kleefstra, descrita pela primeira vez em 2010 pela médica geneticista holandesa Tjitske Kleefstra.
Como consequência disso, podem ocorrer hipotonia (baixo tônus muscular), atraso da fala e da cognição e problemas cardíacos, renais e respiratórios. Algumas crianças também correm o risco de apresentar espectro autista, deficiência auditiva, convulsões e dificuldade para dormir.
Trata-se de uma alteração genética raríssima. No Brasil, é praticamente desconhecida, inclusive pela maioria dos médicos.

Decidi me deslumbrar com a paisagem que esta especial viagem pode me proporcionar. Fácil? Não! Mas pode ser imensuravelmente gratificante!!
Aqui o desenvolvimento humano é contemplado nos mínimos detalhes! O que evidencia a genialidade do Criador.

O desejo de compartilhar essa grande aventura me trouxe a este blog.
Aqui contarei nossas histórias, porque talvez possa ajudar outros que estejam trilhando caminhos parecidos e para divulgar a Síndrome de Kleefstra.
Sejam bem-vindos!!!


72 Respostas

  1. Acompanho de perto essa viagem da Andreza, a dedicação me impressiona muito ! O conhecimento que ela tem , a curiosidade e a vontade de ser e fazer sempre o melhor !!!!!! Julia é nossa princesa , nossa pequena grande vencedora !!!!!! Tamu junto Dre ! Tenho certeza que este blog trará mais ganhos ainda para sua família que eu amo !!!!!

  2. Andrea Gallassi disse:

    Didi, irmã amada, muito emocionante ler o relato de uma história que acompanho de longe e que nem por 1 minuto sou capaz de dimensionar o tamanho do amor investido transformado em combustível para seguir nessa grande aventura. Só posso dizer que o meu orgulho e admiração pela sua jornada são imensos e que sou grata por ter uma pessoa tão especial como você por perto e que por essa razão é capaz de fazer a vida de minha amada sobrinha possível. Você é um exemplo de vida!!! Te amo do infinito ao além! !!

  3. Didi, minha amada irmã, sou grata pela nossa família! Só sou capaz de amar e me doar por amor por ter recebido e compartilhado de tanto amor dos nossos pais, de você e do nosso irmão! Vocês estão comigo o tempo todo! Nosso amor e nossa união é nossa fortaleza! Amo você ao infinito e além! ❤️

  4. Renata disse:

    Emocionante Andreza!! Nossas princesas são anjinhos que Deus enviou para nós e com certeza temos uma missão muito especial pela frente. Com certeza encontraremos muitas batalhas e teremos muitas vitórias no nosso caminho. Tamojuntas

  5. Patricia M. Soares da Costa disse:

    Drê minha amiga sempre te achei especial , sempre achei que você tinha uma luz própria e hoje vejo que você é mais que especial , pois Deus só confiaria essa viagem as pessoas especiais como você. Te admiro muito ! Bjs

  6. Marcela leite disse:

    Que lindo seu texto. Acho sua ideia maravilhosa!
    Tenho certeza que toda sua dedicação e seu amor vão ser modelos e inspiração para muitas mães.
    Bjao marcela

  7. Luciana disse:

    Drê Querida!
    Sou também mais uma acompanhante desta viagem, embora não acompanhe-a tão de perto quanto gostaria!
    Juju tem em sua vida o mais nobre anjo da guarda que poderia ter: você! À parte de tantas outras coisas, todos sabemos que sua garra e coragem são o que levam e o que levarão nossa Juju ao “infinito e além”!!!
    Vá em frente com este teu sonho e projeto. Nada como compartilhar experiências e esperança com quem está com o coração aflito!
    Beijocas!

  8. Edilene disse:

    Dre….muita emoção esta aventura…Fico orgulhosa de você…. Filhos especiais para pais mais especiais ainda…Vocês são exemplos de VIDA❤❤

  9. Emanuelle Moura disse:

    Que linda aventura você viveu, vive e viverá com sua linda Juju. Sou grata a Deus por ter cruzados nossos caminhos e me permitir conhecer essa empolgante estória de superação. Fomos unidas por uma condição genética de nossas filhas, que não pudemos escolher. Mas, ao mesmo tempo, uma outra escolha pode ser feita: a escolha da felicidade mesmo diante de um diagnóstico raro e difícil. Parabéns Andreza, Rogério, Raul e Júlia ! Vcs formam uma linda família, que um dia espero conhecer pessoalmente. SIM, O CÉU É O NOSSO LIMITE! ESTAMOS JUNTAS !!!

    • Manu você e sua linda Lelê foram anjinhos enviados por Deus para nos motivar! Sua alegria , disposição e amor me inspiram!!! A Lelê me enche de esperança!!! Muito obrigada!!!!! Estamos juntas!!!! O céu é o nosso limite!!!! Beijo com amor e gratidão!❤️

  10. Marcela M. Gomes Faria disse:

    Amiga linda!
    Que sensacional essa ideia do blog! Já devia ter feito isso antes, assim, mais pessoas como eu, vão poder admirar, se orgulhar e acompanhar essa aventura que vc, o Roger e essa família linda que vocês formaram vive!
    É um dia de cada vez, conquistas, esperanças e muita fé para seguir em frente.
    Amo vcs!

  11. Kelly Palmieri disse:

    Andressa vc é a mais linda e abençoada que poderia receber a Juju, amo sua história, sua garra e seu amor pela vida!! Vcs são especiais. Obrigada por permitir que eu fizesse parte de um pedacinho dessa história linda!! Amo vcs❤️❤️❤️

    • Kelly você é a nossa grande parceira!!! O anjo enviado por Deus para nos direcionar no momento de maior turbulência!!! Você é ouro em nossas vidas!!!!! Nosso amor e gratidão eternos!!!!!!!!❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  12. Juliana Garcia disse:

    Andreza
    Minha reverência a vc!
    Que Deus maravilhoso o nosso que “deu” para a Juju a melhor mãe que ela podia ter!
    Que sua fé,coragem e alegria sejam sempre inabaláveis..
    Um beijo com muito carinho em vcs.

  13. Júlia Garcia disse:

    Vocês são muito especiais mesmo. A Juju não poderia ter uma mãe melhor.
    Todo meu carinho e admiração pelas duas e pela família de vocês.
    Terei o maior prazer de acompanhar e compartilhar essa aventura com vocês.
    Esse blog já é um sucesso e digo que serei uma seguidora assídua.
    Que Deus continue abençoando grandemente vocês, pois, são merecedoras.
    Beijo enorme em vocês.

    • Obrigada sempre, minha querida!!!! Receber o seu carinho é muito especial pra mim!!! Tenho enorme admiração pela sua história e de sua mãe! Vcs são admiráveis!!!! Grande beijo em seu corações! Conto super com você na divulgação e na participação! Suas observações serão sempre super bem-vindas!!!!❤️

  14. Glaucia disse:

    Oi minha amiga, você sempre foi forte e uma grande mulher.
    Ser mãe é um dom, é entrega e dedicação, é a pura essência do amor… e você recebeu de presente um anjo, que com certeza te ensina a cada dia e você compartilhar essa experiencia com as pessoas com certeza ira iluminar a vida de todos.
    Sua iniciativa ira tirar muita gente do escuro e ensinar. Parabéns pela iniciativa.
    Conte comigo em sua jornada.
    Beijos a vocês, em especial em sua princesa, que se mostra guerreira como a mãe!

  15. Luciana disse:

    Vcs são exemplos de amor, esperança, determinação e fé.
    Juju é vida!

  16. Muito obrigada minha querida!!! Receber o carinho de vocês me traz muita alegria! Me incentiva!!! Conto com você para ajudar a divulgar!
    Grande beijo com carinho!!! ❤️

  17. Clay Brites disse:

    Cara Andressa, um abraço para a Julia! Sou neuropediatra e vejo que seu trabalho em família está sendo maravilhoso! Continuem assim e não desistam nunca! A Patrícia que me indicou seu blog, uma bela demonstração de amor!

  18. Aline disse:

    Parabéns Dre, você é uma mãe maravilhosa!! Te admiro muito pela força, por tudo que você faz pelos seus filhos!! Juju é abençoada por ter essa família!! Deus abençoe!
    Super beijo pra vocês! ❤️

  19. ROSANGELA disse:

    OI DRÊ QUERIDA…LINDA…AMÁVEL…ALEGRE…SEMPRE TE ADMIREI DESDE O PRIMEIRO DIA EM QUE TE CONHECI, ONDE TRABALHÁVAMOS COM CRIANÇAS ESPECIAIS E SEUS PAIS TAMBÉM ESPECIAIS. LEMBRO-ME MUITO BEM QUANDO VC DIZIA A ESTES PAIS QUE ELES ERAM ESPECIAIS E POR ISSO TINHAM SIDO ESCOLHIDOS PARA SEREM PAIS DE CRIATURAS ESPECIAIS E NÓS NEM IMAGINÁVAMOS QUE VC RECEBERIA UM PRESENTE PRA LÁ DE ESPECIAL…MESMO LONGE, FISICAMENTE, EU SEMPRE ESTAVA TE ACOMPANHANDO…SOUBE DE SUA PRIMEIRA GESTAÇÃO E ME ENTRISTECI QUANDO SOUBE QUE ELES TINHAM PARTIDO DE VOLTA E ASSIM FOI ATÉ O DIA QUE SOUBE QUE VC TINHA SE TORNADO MÃE DO RAUL, NÃO QUE VOCÊ NÃO FOSSE MÃE DOS FILHOS ANTERIORES, PQ VC JÁ ERA MÃE, ELES CONVIVERAM COM VC POR UM TEMPO PEQUENO, SÓ NÃO PUDERAM ESTAR EM SEU COLO, MAS ISSO NÃO TE FIZERAM MENOS MÃE…RAUL CHEGOU E MUITA ALEGRIA TROUXE E AINDA TRAZ, E EU AQUI DE LONGE, SÓ OLHANDO, OBSERVANDO, TORCENDO, VIBRANDO PELA SUA FELICIDADE E DE SUA FAMÍLIA….DEPOIS VEIO A VEZ DA PEQUENA GRANDE GUERREIRA JUJU, MESMO SEM CONHECÊ-LA PESSOALMENTE, PERMITO-ME CHAMÁ-LA, INTIMAMENTE, DE JUJU….E MAIS UMA VEZ ACOMPANHEI SUA TRAJETÓRIA, ENTRE IDAS E VINDAS AO HOSPITAL, SOLIDARIZAVA-ME DAQUI COM SUA DOR, ANGÚSTIA E ALEGRIAS…E EM TODOS MOMENTOS ME UNI AS ORAÇÕES QUE ERAM FEITAS A JUJU E A FAMÍLIA….ESTE BLOG SÓ REVELA OQ VC É E COMO É….PARABÉNS PELA INICIATIVA….E MAIS FELICIDADES…TE AMO AMIGA, POIS MESMO SEM VÊ-LA HÁ MUITO TEMPO, MEU SENTIMENTO POR VC É O MESMO OU, AINDA, MAIOR…BJUS

    • Rô minha querida! Me emocionei muito com sua palavras!!!! Que delicia relembrar nossos momentos trabalhando juntas! Me sinto muito abençoada por sempre ter sido cercada de pessoas do bem, como você!!! Muito obrigada pelo amor e torcida!
      Grande beijo com muito amor!

  20. Patricia Elena Longhitano Brunetti disse:

    Não conhecia a sua história,mais como vc mesmo disse sua aventura,me emocionei muito,em conhecer, afinal sou mãe e avó ! É uma história muito linda e tenho a certeza q vcs são uma família mais q especial,e escolhida por Deus. Obrigado por compartilhar a sua história ,mostrando q apesar das adversidades da vida,ela linda de ser vivida,Deus os abençoe bjs.

  21. Juliana Cruvinel disse:

    Andreza, há quanto tempo…
    Você é abençoada!
    Ser escolhida pra fazer parte dessa viagem não é pra qualquer um. Só pessoas especiais são convidadas e aceitam o convite prontamente.
    Vou acompanhar sua viagem.
    Parabéns pela iniciativa e muita fé em sua caminhada.
    Beijos

  22. Celia Breda disse:

    Andreza, sou grata a Deus por me permitir fazer parte dessa historia, tenho uma admiracao imensuravel pela sua Fé inabalável em uma batalha árdua com dois grandes parceiros e uma linda guerreira, nossa princesinha Jujuba! Amo voces ❤️

  23. Adriana disse:

    Andreza!!!! Parabéns pela iniciativa…. E tb pela mãe maravilhosa q é!!!! Vou acompanhar e divulgar seu blog! Bj❤️

  24. Netto Pio disse:

    A historia desta familia é linda e inspiradora ..me sinto honrado em te-los conhecido..
    Que Deus sempre proteja vcs !
    Abraco carinhoso

  25. Ana Claudia Patrocinio disse:

    Orgulhosa de você e sua família. Vocês são especiais. Estou divulgando!

  26. Elaine Belucci disse:

    Andreza,
    conheço um pouco de sua história através de terceiros, porém isso não minimiza a admiração que sinto. Filhos especiais como a Juju somente são confiados a pais mais especiais ainda. É um privilégio poder receber esse presente seu, a sua história contada por vc mesma neste lindo blog. E olha é uma delícia poder ler seus relatos tão lindamente escritos. Continue firmemente na sua missão, junto a essa família tão especial. Um forte abraço!

  27. Isabella Prado F Britto disse:

    Drezinha linda, mesmo acompanhando de pertinho sua história, impossível não se emocionar com seus relatos que, assim como sua vida, transbordam amor!
    Igualmente impossível não se surpreender mais e mais com sua fé, sempre tão viva e tão presente, sua força, sua coragem, sua dedicação, seu amor infinito!
    Impossível também não se derreter com sua princesa que a gente tanto ama, principalmente quando o delicioso AMA sai de sua boquinha!
    Amiga, sua luz alcançará todos os corações dispostos a contribuir com o necessário financiamento para a pesquisa relacionada à Síndrome de Kleefstra, e em breve o remédio estará disponível a todas as Jujus que dele necessitem!
    Amo você e sua família tão linda!!

    • Amiga linda que tanto amo!!!!
      Você é um grandioso presente de Deus em nossas vidas!!!!
      Amor e gratidão eternos!
      Amo você e sua linda família!!!
      ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  28. Claudia A Ragusa Mouradian disse:

    DRE,
    Acompanhamos muito da sua trajetória, torcemos muito, rezamos muito e temos a certeza de que a Juju chegou até aqui como chegou graças ao seu amor, dedicação, esforço,…., mas principalmente a sua coragem! Coragem de jamais desistir, quando o mundo inteiro diz não, coragem de enfrentar um dia de cada vez, coragem de correr atrás do melhor e de aceitar com todo amor e benevolência o que a vida te trouxe e de agradecer, às vezes mais ansiosa, outras mais preocupada, sendo que jamais a ouvi reclamar ou se queixar do seu destino…
    Mesmo diante das perdas dos seus anjos e você sabe que eu conheço bem essa dor… Mesmo diante da confirmação do diagnóstico, mesmo tendo de esperar o tempo natural das coisas, como a gestação, ou a data ideal para cada procedimento e/ou cirurgia…
    Mas voltemos aos milagres, como você os chama. Nas últimas internações da Juju vi despertar esse seu dom de falar / escrever tão linda e delicadamente sobre a sua jornada… Mesmo nos dias mais difíceis, você conseguia lapidar os acontecimentos e descrevê-los retratando sua dor com tamanha leveza, que eu cheguei a te dizer que via em você um talento especial de escritora! Parabéns! Nasce um novo projeto e a revelação de uma nova faceta da sua personalidade! Profunda admiração pela sua capacidade de superação, resiliência, persistência e coragem! Grande beijo!

    • Obrigada Clau! Você me emocionou!
      Sou grata pelo carinho e compreensão que você sempre teve comigo e com as intercorrências, que já me fizeram sair correndo do ambulatório!
      Me sinto muito abençoada por ser cercada de pessoas do bem!
      Grande beijo com muito carinho.

  29. Karina Freitas disse:

    Andressa, Um depoimento lindo demais, e tanta admiração das pessoas, vc realmente merece. Quanto carinho e amor. Imagino quanto amor nao cabe nesse seu coração, e só posso ter a certeza que Deus a escolheu a dedo para essa missão. Não é pra qualquer um. Uma benção que com certeza te engrandece cada dia mais como ser humano. Lindo de ver. Parabéns ANDRESSA. Acompanho vc e sua família de longe, com admiração. Conte com minhas orações sempre. Bjs Karina

  30. Tomaz Lourenço da Silva disse:

    Espetacular!

    Um trabalho que com certeza vai transformar famílias!
    Escolhe pois, a vida!

    Parabéns pela iniciativa Andreza!

  31. Lidia disse:

    Dre, muitas saudades de vc sempre! Eu que te conheci brevemente na faculdade, não imaginava que depois trabalharíamos juntas durante alguns anos…Pude acompanhar de perto o início dessa linda estória, e sempre admirei muito sua força e a forma como consegue encarar as dificuldades com maestria, sabendo extrair o que há de melhor em casa situação! Lembro de uma conversa que tivemos na epoca em que vc já tinha tido dois filhos anjos (os gêmeos) e me disse: “sou uma mulher de sorte, por que Deus já me deu o privilégio de ter em meu ventre um filho…pude ouvir seu coração, sentir ele se mexer na minha barriga,…., então, mesmo que não consiga ter filhos biológicos, serei mãe, e tive a graça de passar por essa experiência maravilhosa!” . Amiga, somente pessoas especiais como você, tem a missão de cuidar de anjos iluminados como a Juju! Parabéns pela iniciativa do blog! Sua estória de vida como mãe é um exemplo que merece ser compartilhado um milhão de meses! Beijos carinhosos meus! Lidia

    • Traldi minha querida, você me emocionou! Muito muito Obrigada pelo carinho!!!!!
      Sinto muita saudade!!!!!
      Nunca vou me esquecer a alegria que senti ao te ver no chá de bebê da Juju!!!!
      Te trago aqui no coração! ❤️❤️❤️
      Grande beijo!

  32. Natalia disse:

    Drê, todo meu amor p vcs!!❤️❤️❤️

  33. Maria Stella Cordeiro Gaeta disse:

    Amiga,
    Que lindo!
    Que todo esse seu amor se transforme em ajuda para quem precisa e luz para guiar seu caminho.
    Juju é uma menina de sorte, por ter você.
    Você é uma mulher de sorte, por ter Juju.
    E eu uma pessoa de sorte, por ter vocês como amigas. Não tão perto quanto gostaria, mas só o coração sabe o tamanho desse amor.
    Fique com Deus! Amarei ler passo a passo dessa jornada. Que venha muita alegria!

  34. Elaine Abreu disse:

    Que lindo Andreza seu relato, chorando litros pois nós que temos esses anjos lutamos para dar o melhor a eles e de repente de uma condição especial encontramos pessoas especiais com outros anjos e assim formamos uma só família chamada KS.
    Juntas sempre amamos vcs!!!!!!

  35. Marta disse:

    Andreza que mãe que vc é e sem duvida que amor incondicional vc tem pelos seus filhos. Parabéns pelo blog bem elaborado. Me despenquei em lágrimas. Força sempre. Vc é uma vitoriosa e a Juju não poderia ter escolhido uma mãe melhor. Bjs querida

  36. Elisangela disse:

    Oi Andrezza, meu nome é Elisangela, e hoje estou lendo seus relatos pela primeira vez, confesso que a emoção foi muito grande, pois foi como se eu estivesse fechando os meus olhos e vendo a historia da minha vida, há 6 anos , vivi as mesmas emoções suas, e confesso que pra mim foi também um susto, apesar de ter o apoio de minha familia e amigos….nesse momento te falo…meu fiho é muito especial, e Deus sabe as mães que escolhe, o diagnostico dado ao meu filho com Sindrome de Kleefstra, foi muito difícil, mas hoje, graças a Deus sei que não fui escolhida a toa, Ele tem um propósito a mim, na minha vida, achei que nunca fosse falar com ninguém sobre isso, mas a vida sempre tem surpresas….gostaria que me respondesse, quem sabe trocar algumas palavras de nossos filhos…espero que Deus abençoe a vida de voces, que consigam enfrentar todas as barreiras da vida!!! Eu acredito como voce, juntas somos mais fortes!!!

  37. Tais Carvalho Souza disse:

    Olá Andreza bom dia tudo bem, me chamo Tais tenho 24 anos moro em Jacareí- SP. tenho dois filhos Luis e Tauany ela é a segunda gestação. Depois de 3 anois eu descobrir que ela é especial.
    A nossa luta começou depois dos 5 meses ela teve pneumonia e insuficiência respiratória passamos 30 dia em hospitais e UTI, quando ela completou 9 meses notamos que ela tinha um comportamento diferente das outras criança levamos em vários pediatras e nenhum dava a resposta certa pra gente, então passamos ela com o neuro e ele encaminhou ela pra uma centro de reabilitação em São José Dos Campo ( Lucy Montoro), la ela fez tratamento durante 6 meses la ela fez, fono, fisio. t.o,nutrição e entre outras coisas com 2 anos ela começou a andar a falar algumas coisas.
    Em 2016 ela foi encaminhada para São Paulo com médica geneticista Dra: Sofia, ela pediu vários exames e pediu o exame chamado CGH-ARRAY, neste exame constatou a Símdrome de Kleefstra.
    No dia 21-09-2016 descobrimos que ela é portadora da Símdrome de Kleefstra, hoje a Tauany esta com 4 anos ela é muito esperta carinhos e brincalhona, ela ainda não fala ela faz fono.

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