Vivendo um Angustiante Desafio.

2 out , 2017 Minha Grande Aventura

Vivendo um Angustiante Desafio.

Tristeza… ela tem me visitado com frequência nos últimos meses. Por ter escolhido ser feliz, nunca a convido entrar. Mas tá cada vez mais difícil mantê-la longe de mim. Nossa luta contra a epilepsia nos tem proporcionado momentos bastante angustiantes. Estou assistindo minha borboletinha sofrer. Estamos no quarto medicamento e as crises só pioram. Cada medicação tem um efeito colateral e nenhuma eficácia no controle das crises da Juju. O saldo está sempre negativo. As crises estão limitando o desempenho dela nas terapias e algumas regressões estão acontecendo. As crises estão deixando marcas profundas em cada um nós e na Juju, também físicas. Ela tem se machucado com os “apagões” que vem sofrendo. Em alguns momentos reage a crises com gritos muitos altos e irritação, outras “perde a graça”, fica apática e por vezes chora. As crises que Juju tem são caracterizadas pela perda do tonus e da consciência. É como se ela fosse desligada por alguns segundos e religada em seguida. Elas variam a intensidade. Às vezes são muito fortes a fazendo “despencar” e bater a cabeça na mesa ou cair no chão, as vezes são mais leves e ela só da uma “pescada”. As crises são diárias e se repetem cerca de 20 vezes, alguns dias até 40 vezes. Para protegê-la a cerceamos. Não a deixamos experimentar muitas situações! A privamos para evitar que se machuque. Vê-la sofrer tem aberto feridas em mim. Quero a alegria da Nuni de volta!
Estamos amparados por uma equipe de médicos e terapeutas, percorrendo o tortuoso caminho em busca do tratamento que devolva a ótima qualidade de vida da Juju. Muitas perguntas ainda sem respostas. Quando descobrimos a epilepsia, meu consolo era poder proporcionar melhores condições para que ela se desenvolvesse plenamente. Com a ausência de um tratamento eficaz não há consolo. O que era difícil de Juju conquistar agora parece impossível!
Sou muito grata a Deus e a vida por me manterem firme, sem em tempo algum perder a esperança de uma condição de vida melhor pro meu anjinho. Gratidão por ser cercada de amor e companheirismo dos grandes amores da minha vida, Rogério e Raul, da minha família,da Dani a  melhor baba do mundo, e dos meus grandes amigos! Reconheço o quanto sou abençoada pela certeza de que Deus estará comigo por onde eu andar! E assim seguimos, vencendo cada dia! 


16 Respostas

  1. Leda Parolo disse:

    Andreza, é uma luta sim é espero que Juju fique bem. Bjs

  2. Vera Maria Tastaldi disse:

    Minha querida estou sempre pronta a auxilia-las e peço ao Senhor que sempre as ampare, estamos unidas em amor, fé e esperança. Deus ilumine a Júlia, você e sua familia.

  3. Rosângela disse:

    Sinto pela Juju e pela grande dor q vem passando. Oro para que o melhor seja feito. Nesses momentos vivemos nossa impotência, mas o Amor é gigante….que Deus lhe cubra com sua Luz e que os anjos q Ele postou só seu lado te coloque no colo e lhe console….Forças amada….bjus

  4. Celia disse:

    Andreza essa sera mais uma batalha vencida por vcs e especialmente pela nossa princesinha guerreira, amo vcs, pedindo a Deus muita proteçaao a Jujuba e força a vcs! ❤️

  5. Regina Ogata disse:

    Andreza, vc é uma guerreira incansável por tudo que já passou e passa…..Que Deus olhe por vc, dê muita saúde, força, e que a Juju melhore.

  6. Roberta disse:

    Andreza, só quero que você saiba que acompanho sua trajetória de luta sempre…..e como mãe, sua dor dói também no meu coração e rezo por você, pela Juju e por sua família. Continue sendo forte….mas chore sempre que precisar. Você é uma mulher fantástica…..mas é um ser humano! Assim como eu, sei que muitas pessoas estão torcendo por vocês. Muito obrigada por criar esse blog e compartilhar conosco sua história, com a qual tanto aprendemos. Um beijo gigante!

  7. Tatiane disse:

    Dre, admiro demais sua força e coragem! Siga firme

  8. Tamara disse:

    Suas palavras nos dão força . Mesmo com toda a dificuldade vemos em você o “desistir jamais”. Torcemos muito para que essa fase passe logo. Muita luz para o caminho de vocês.
    Beijos

  9. Jair Peres disse:

    Muita força para vocês!
    O carinho, amor e delicadeza que a Juju recebe a cada momento faz toda a diferença.
    Beijo enorme,
    Jair

  10. Tati murari disse:

    Oi Andreza, que lindo o seu post
    Que linda a sua fé (certeza das que se esperam-a convicção de fatos que se não vêem).
    Que linda essa certeza de que você não está só.
    A vontade é ter uma palavrinha mágica, mas…..
    O que posso dizer é que com certeza haverá bom fruto e não será frustrada a sua esperança.
    Você é forte e valente.

  11. Patrícia Jacqueline disse:

    Andreza
    Você não está sozinha. Por mais difícil que esteja e sofrido. , Deus está com você . Mantenha sua Fé, e principalmente ORE.
    Um abraço bem demorado, com Carinho.

  12. Elenilze disse:

    Querida Andreza! Sinto tanto pela Juju e por tudo o que vocês estão passando! Sei que não está sendo fácil, nem nunca foi, mas sei da sua coragem e ânimo para prosseguir na espera de uma resposta da medicina que possa aliviar estes momentos tão angustiantes! Mas acredito que logo algo virá para aliviar seu sofrimento! Um grande abraço de sua ex professora e acima de tudo , amiga! Bjs

  13. Luciana disse:

    Querida , rezo pela Juju sempre !!! Tem alguns estudos com uso de canabidiol para tratamento de crises convulsivas recorrentes , converse com o Neuro sobre isso …
    Bjs no coração ❤️

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